Cos’è la Nublp: la malattia rara di Elena Dellepiane, morta a soli 18 anni
Elena Dellepiane è morta a 18 anni: era affetta dalla Nubpl, una mitocondriopatia geneticamente determinata. Era diventata famosa sui social, dove la mamma condivideva la sua quotidianità sulla pagina “Diario di una mamma rara”
@ildiariodiunamammarara/Instagram
Elena Dellepiane è morta a soli 18 anni a causa della Nubpl, una rarissima malattia mitocondriale che l’ha accompagnata per tutta la vita. La sua storia ha commosso migliaia di persone, diventando simbolo di una battaglia non solo personale, ma anche collettiva, grazie all’instancabile impegno della madre Andreea nella sensibilizzazione su questa patologia.
Elena era l’unico caso in Italia di questa particolare mitocondriopatia geneticamente determinata, una malattia neurodegenerativa che impedisce alle cellule di produrre l’energia necessaria per il corretto funzionamento degli organi. Ciò ha comportato un arresto della crescita e una serie di complicanze, tra cui ipotonia muscolare, epilessia, problemi renali e respiratori.
Nonostante le difficoltà, Elena ha affrontato la vita con una forza straordinaria, sempre sostenuta dall’amore della sua famiglia e dal calore della comunità che si è stretta attorno a lei attraverso i social. Il racconto della sua quotidianità è
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