Come marito di una Fibromialgica provo a rispondere a questa domanda che è molto difficile, solo chi ne è affetto può capire, però è importante farlo comprendere anche agli altri.

Inizio col dire che non esiste una situazione più solitaria ed estrema come la vita vissuta dalle persone affette da questa malattia. Pur vivendo in una società civile come la nostra, in cui ci sono tutte le possibilità per svolgere una vita “normale”, una fibromialgica è costretta a momenti paragonati ad una vita di prigionia, una prigionia reale dentro la quale, ovunque tu ti giri, non vedi via d’uscita.

In questa situazione ti è impedito di compiere gesti normali e scontati come allungare le braccia o alzarsi in piedi, movimenti che la maggior parte delle persone compie normalmente. Per una fibromialgica tutto diventa impossibile, perché lo spazio fisico, emotivo e mentale a disposizione si riduce al punto tale, da farti accartocciare su te stessa e diventa pure difficile vedere la persona che eri prima, vedi solamente una animalesca caricatura di quello che eri.

Il tuo corpo diventa una prigione che ha chiuso la tua libertà di movimento, dietro una porta blindata. L’unica cosa che ti fa assiduamente compagnia, nel tuo isolamento, è il dolore che non smette la sua costante attività. La tua struttura scheletrica, il tuo corpo viene trascinato come un peso morto.

Così come le emozioni oscurate da una tenebra e velate alla gioia e ai sorrisi. Una situazione difficile che toglie ossigeno al tuo cervello e impedisce alla tua razionalità di fare progetti su cose che potresti, vorresti o dovresti fare. I farmaci che dovrebbero tenere a bada il dolore, non solo non hanno effetto ma fiaccano ogni capacità di reagire e bloccano le tue buone intenzioni che abortiscono già prima di cominciare.

La tentazione di seppellirti nel letto sotto una coperta che ti protegge è forte, perché pensi di trovare un po’ di sollievo; sei però consapevole che quel letto rischia di diventare come le sabbie mobili, dalla quale potresti non uscire più. Solo se sei una fibromialgica puoi capire davvero questi momenti, solo chi ne ha fatto esperienza può capire cosa significa ritrovarsi in un corpo che ha preso le distanze da te e che tu non riconosci più, un corpo senza un’identità, eppure il mondo fuori continua a vederti “normale”.

Poi spesso davanti allo specchio ti metti a guardare la faccia riflessa, e rimani in silenzio, con lo sguardo che raccoglie la pietà che mai avresti pensato di sentire per quell’immagine lì, vedi scorrere la tua vita a cui tu hai smesso di partecipare. Senti fortemente la solitudine e col pensiero viaggi in uno spazio dove a fatica riesci a desiderare il tuo bene.

La Fibromialgia ha la capacità di farti dimenticare quello che sei capace di fare, quello che è in tuo potere, fiacca giorno dopo giorno la tua volontà, la tua forza, il tuo intelletto. La fibromialgia inganna, svia, distrae, confonde, per chiudere ogni via d’uscita. In questo momento serve l’aiuto di chi ti ama, ma anche degli altri con le tue stesse difficoltà, con le stesse paura e la stessa confusione, ma che già si sono messe in cammino su una strada, con centinaia di aiuti disseminati lungo il percorso pronti a sostenerti e a ridarti la speranza che stavi perdendo. Ecco chi è una persona Fibromialgica.

Francesco Piccerillo

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