La storia di Chiara, la ragazza che non poteva fare un bagno in mare
Affetta dalla sindrome di Ondine, rischiava di morire nel sonno e viveva con un tubo attaccato nella trachea. Ma ora la sua vita è cambiata
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La sindrome di Ondine o ipoventilazione alveolare centrale congenita (CCHS) è una malattia rara. Dipende da un difetto del controllo centrale della respirazione e da una disfunzione del sistema nervoso autonomo. Colpisce in media una persona ogni 200.000. La sindrome, un disturbo raro del sonno, rientra nella categoria delle ipoventilazioni alveolari. Il controllo della respirazione risulta assente mentre chi ne è affetto dorme. E questo comporta la cessazione della ventilazione durante il sonno, come accadeva al cavaliere della leggenda di Ondine. Chiara, 14 anni, rischiava di morire mentre si addormentava. Per questo è stata sottoposta a tracheotomia. Ovvero l’impianto di un tubo nella trachea attaccato al ventilatore.
Il mare
Ma, spiega oggi il Quotidiano Nazionale, la tecnologia le impediva di fare
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