Fibromialgia, malattia invisibile fermata dall’indifferenza ed ancora non riconosciuta, che purtroppo oggi non è da molti approfondita e considerata come sindrome, nonostante l’OMS l’abbia riconosciuta fin dal lontano 1992; l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera ci da delle spiegazioni tramite il suo presidente Francesco Piccerillo.

Premessa

L ’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, fin dal 2017 ha iniziato una intensa attività informativa e di sensibilizzazione su tutto il territorio della Regione Lazio, per poi espandersi in altre Regioni, dove ha nominato Referenti Regionali in Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania e Abruzzo, con il compito di rappresentare l’associazione e finalizzare/organizzare eventi destinati alla sensibilizzazione delle Autorità Politiche e Sanitarie al fine di far conoscere la Fibromialgia. All’interno dell’Associazione si è costituito un comitato Medico, Legale e Antropologico di consultazione per le problematiche peculiari della patologia. Le attività fino ad oggi svolte sono state:

  • Un audizione alla XII^ Commissione del Senato sul DDL 299;
  • Un incontro alla Camera dei Deputati per la sensibilizzazione della patologia;
  • Un incontro al Ministero della Salute per l’inserimento nei LEA.
  • Un Audizione alla VII^ Commissione del Consiglio Regionale del Lazio per avviare: un PDTA presso le ASL, Istituire un registro per la mappatura delle persone affette da fibromialgia e promuovere corsi informativi/formativi ai medici di base e al personale sanitario sulla fibromialgia;
  • Un contributo al Ministero della Salute nel corso della “Maratona Patto Salute”;
  • Siamo stati accreditati a livello Regionale e Nazionale in Cittadinanza Attiva;
  • Siamo membri dell’ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations).

L’attuale situazione

L’attuale situazione normativa, nonostante I’OMS abbia riconosciuto questa sindrome fin dal 1992 e le raccomandazioni del Parlamento Europeo, in Italia la fibromialgia non è stata ancora inseritala tra le malattie invalidanti e le persone affette dalla patologia risultano ancora dei Malati invisibili per la Sanità italiana. Più volte, si è parlato dei tanti aspetti legati alla fibromialgia e sulla necessità di vederla finalmente riconosciuta come malattia reale, non immaginaria, come una patologia che attualmente colpisce una fetta sempre più crescente della popolazione italiana.  Tuttavia, spesso si è rischiato di sottovalutare l’impatto disabilitante della malattia e, più volte hanno cercato di correlare la sindrome con i disturbi psicologici e dell’umore, inquadrandola nel meccanismo di causa/effetto che vede nei disturbi psicologici/psichiatrici l’origine della sindrome. Questo modo di inquadrare la questione è completamente in antitesi con chi quotidianamente deve fare i conti con la fibromialgia e considera i disturbi dell’umore, qualora presenti, come una conseguenza della convivenza con la malattia; ma soprattutto non convince perché tali tesi tendono a non riconoscere del tutto l’esistenza di un dolore fisico, reale e cronico.  Parlare di questa sindrome oggi è fondamentale, dal momento che le persone che ne soffrono vedono la propria esperienza di sofferenza, nella maggior parte dei casi, delegittimata; questa è una costante emersa in tutte le testimonianze che negli anni sono emerse, intervistando le persone che ne sono colpite (tutte donne, nella maggior parte dei casi).

La questione del genere, o meglio, degli stereotipi di genere nella fibromialgia, è cruciale; è ormai una consuetudine ascoltare persone che affermano di essere state considerate delle depresse, ipocondriache, catastrofiste o semplicemente, proprio perché donne, troppo sensibili e vulnerabili, predisposte quindi all’insorgere della malattia o comunque al peggioramento della sintomatologia fibromialgica.

Tuttavia le persone con fibromialgia, chiedono con urgenza il riconoscimento della malattia, affinché possano essere inserite all’interno di precisi percorsi sanitari sia medico-legali che di presa in carico per la diagnosi e la gestione della stessa in un’ottica multidisciplinare.   Gli ultimi studi resi noti in occasione del Congresso Nazionale organizzato il 25, 26 e 27 novembre 2019 dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), ha evidenziato che la Fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che vengono formulate in ambito ambulatoriale. Ecco perché è fondamentale riuscire a perfezionare l’assistenza ai malati, trattandosi di una malattia reumatologica molto dolorosa, dalle cause ignote e contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci.  Il S.I.R con il patrocinio del Ministero della Salute ha ritenuto importantissimo istituire il primo registro nazionale sulla malattia, un progetto realizzato, con l’obiettivo di ottenere uno strumento che favorisca lo sviluppo della medicina di precisione, un registro che permette ai medici di comprendere un disturbo molto doloroso che colpisce più di 2 milioni di italiani; soprattutto donne d’età compresa fra i 25 e i 45 anni. Per la prima volta il paziente è stato messo al ‘centro’ per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 19 centri di reumatologia sul territorio nazionale, l’iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare così la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato.

Francesco Piccerillo

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