Cade nel sonno mentre mangia, cammina o guarda la tv e al risveglio non ricorda nulla, la sua rara malattia comporta anche perdite di memoria ed è seguita da  un neurologo di Torino

Le piace definirsi «La bella addormentata», e non per vezzo o vanto, ma per sdrammatizzare e affrontare con il sorriso la sua sindrome. Aurora Santi vive a Fossano, ha 19 anni e da tre è affetta da una rara forma di narcolessia: qualsiasi cosa stia facendo, in qualsiasi momento della giornata, rischia di addormentarsi improvvisamente, per qualche minuto o per ore.

«Aurora è proprio il nome della protagonista della fiaba, ecco perché mi sono fatta tatuare “Sleeping beauty” (“Bella addormentata” in inglese, ndr) – rivela -. È un altro modo per vivere con serenità questa condizione che, ne sono conscia, comporta delle rinunce: ad esempio, non posso prendere la patente e non posso mai uscire da sola».

Nel 2016 i primi sintomi. Il 17 febbraio di quell’anno, andando a scuola si sente mancare le gambe. Il fratello Gianluca (nella casa ci sono tante foto che lo ritraggono insieme alla sorella, conferma di un forte legame) la riaccompagna a casa. Qui nonna Luisella sta sbrigando le faccende di casa e, improvvisamente, la vede a terra, incosciente.

«Credo di averle fatto perdere vent’anni di vita – scherza Aurora -. Da allora, gli episodi si sono moltiplicati: quando accuso questi “svenimenti” non rispondo più ad alcuno stimolo. Hanno provato a svegliarmi con odori particolari, addirittura a bruciarmi con l’accendino, ma io non reagisco». L’unica è aspettare, a volte addirittura 12 ore.Risonanze, esami, visite non sono serviti a nulla. Mamma Armanda e papà Davide hanno chiesto aiuto a diversi medici. Tanti hanno rinunciato, ora la sta seguendo un neurologo di Torino. «L’unico disponibile a studiare il mio caso per il quale, di fatto, non esiste ancora una diagnosi – precisa lei -. Alcuni sintomi possono far pensare alla sindrome di Kleine-Levin, detta anche “sindrome della Bella addormentata”, altri no».

Come paralisi temporanee e perdite di memoria: dal 18 settembre 2018, Aurora ha «cancellato» quasi un anno di vita. Guarda spaesata le foto della comunione della cugina, di altre feste familiari e dice: «Non mi ricordo». L’unica cura che sta seguendo è la «luce terapia» al San Raffaele di Milano, indicata per i disturbi del sonno. Nonostante tutto, Aurora è allegra, esce, si è diplomata all’Istituto tecnico turistico di Cuneo e ora cercherà lavoro. «In realtà, qualche amico si è defilato, ma quelli rimasti conoscono la mia situazione e mi sostengono – spiega, mentre guarda Arianna, la sua “autista” -. A volte, però, non possono evitare i lividi che mi procuro quando cado letteralmente nel sonno, a terra, ma pazienza».

Ora con lei c’è anche Alarico, un bulldog inglese che la segue sempre. Se si addormenta, le va accanto, la lecca e, se non si sveglia, le appoggia il muso addosso, segno che c’è bisogno di aiuto.

Aurora ha parlato della sua storia anche sul web. «Ha deciso tutto lei, è sempre stata indipendente – dice la mamma -. Condividendo il problema sui social network, speriamo di trovare dottori che possano aiutarla, comunque lei sorride sempre: a vederla, non sembra vero che sia vittima di queste cataplessi, con perdita totale di conoscenza e tono muscolare. Noi ci siamo abituati, ma ci sono momenti davvero difficili».

Fonte: https://video.lastampa.it/cuneo/cade-nel-sonno-mentre-mangia-cammina-o-guarda-la-tv-e-al-risveglio-non-ricorda-nulla-la-storia-di-aurora/103123/103138?

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