Oltre 150 bambini metabolici e più di 800 malati affetti da patologie rare temono il depotenziamento dello Sportello Malattie rare e Metaboliche, inaugurato 11 anni fa a Pescara
A lanciare l’allarme sono dieci associazioni che ritengono lo sportello, ubicato all’ospedale di Pescara, un punto di riferimento e un servizio pubblico fondamentale per malattie ad alta complessità.
“Per i malati rari – sottolineano le associazioni – possono divenire drammatiche anche poche ore di ritardo nell’accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio, alle modifiche della dietoterapia. Senza il necessario supporto, i pazienti fragili possono sviluppare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la vita. La rapida risposta, il supporto e la costante disponibilità di un servizio dedicato migliorano la qualità di vita e la gestione di adulti e bambini affetti da una malattia rara o da una malattia metabolica ereditaria”.
Già lo scorso 22 novembre Aismme, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e rari in Abruzzo e sostengono lo Sportello, aveva inviato alle massime autorità regionali e aziendali una lettera per chiedere “il potenziamento dello sportello, che
