La testimonianza degli infermieri del Monaldi: “Provammo a scongelare il cuore per Domenico con acqua tiepida e calda”

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Roma, 26 feb. (Adnkronos Salute) – Riduzione delle disuguaglianze regionali nell’accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo – Federazione italiana malattie rare, ha portato all’attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell’evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest’anno al tema dell’accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici.

L’iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio – spiega la Federazione in una nota – ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato – con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo – che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l’accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell’evento, dopo i saluti


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