Oltre il sovranismo digitale sanitario: servono open data per un nuovo ecosistema – Agenda Digitale
Sanità 4.0
La non condivisione dei dati della propria struttura clinica o amministrativa genera una sorta di sovranismo digitale sanitario: occorre superarlo e incentivare pratiche di open data management. Ecco come
11 Ott 2022
L’adeguamento al mondo che cambia richiede innovazione e la sanità non fa eccezione. La tecnologia fornisce strumenti nuovi ma è necessaria un’evoluzione generale e costante dell’ecosistema sanitario, basata su convenzioni eticamente sostenibili ed accettate.
A tutti i livelli, è diffusa la ritrosia alla condivisione dei dati che nascono come sottoprodotto delle attività cliniche e amministrative e la difesa dell’accesso agli archivi. Queste spinte alla chiusura, che hanno motivazioni complesse e in buona parte giustificabili, originano una sorta di “sovranismo digitale”, inteso come chiusura entro i propri confini operativi dei repository di dati e degli strumenti per la loro archiviazione ed utilizzo.
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Come creare un ecosistema sanitario collaborativo
È proprio l’importanza dei dati condivisi alla base di queste spinte: perché lavorare per produrre dati da far utilizzare ad altri che se avvantaggino, con annesso giudizio sulle attività svolte in precedenza? Questo limita certamente le potenzialità di un ecosistema sanitario connesso e collaborativo, in continua evoluzione.
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Sicurezza dei dati
La risposta deve essere il riconoscimento del valore sia dei dati, il cui proprietario è l’individuo che li origina, sia di chi li registra, li archivia e li elabora.
L’importanza dei dati a fini di gestione quotidiana nonché di clinica, amministrazione, programmazione, ricerca scientifica, definizione di strategie commerciali e di politica sanitaria è ormai considerata fondamentale. Devono esserci forme riconosciute di controvalore loro attribuibili, eventualmente supportate da blockchain o altre forme di “pagamento”.
Risolto questo principio, è però necessaria una modalità di comunicazione, interscambio con un linguaggio concettuale comune che consenta di mantenere l’importanza, la qualità e validità delle informazioni. Lo scambio deve essere paritetico, mantenendo l’indipendenza dei sistemi (peer to peer) e non gerarchico (client-server).
I linguaggi tecnologici comuni ci sono (HL7 FHIR DICOM) così come esistono organizzazioni semantiche (LOINC) e classificazioni di uso clinico consolidato (ICD SNOMED) e potenti strumenti capaci di tradurre linguaggi e classificazioni.
Le applicazioni di utilizzo quotidiano possono, dal
